Stanowisko Sekcji Pediatrycznej PTD w sprawie wykazu leków refundowanych ogłoszonego w dn. 23.12.2011 r.

Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952, Warszawa

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu pediatrów diabetologów oraz rodziców naszych małoletnich pacjentów chorujących na cukrzycę typu 1 zwracam się z żądaniem pilnej modyfikacji ogłoszonego w dn. 23.12.2011 „Wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych”.

30% odpłatność za paski testowe do oznaczania glukozy we krwi i faktyczny wzrost cen insulin analogowych znacznie zwiększy koszty leczenia ponoszone przez pacjenta chorego na cukrzycę typu 1 (insulinozależną). Zdziwieni jesteśmy również nieumieszczeniem w „Wykazie” innych pasków do glukometrów używanych przez większość dzieci i młodzieży chorej na cukrzycę, zwłaszcza zaś pasków do glukometrów kompatybilnych z osobistymi pompami insulinowymi.

W celu uzupełnienia wiedzy urzędników ministerialnych opracowujących listę leków refundowanych pozwalam sobie w kilku zdaniach przedstawić aktualne, zgodne z międzynarodowymi standardami zasady leczenia chorych na cukrzycę typu 1.

Na początku zwracam uwagę, że cukrzyca typu 1 to inna choroba niż cukrzyca typu 2. Wśród chorych na cukrzycę ok. 10% stanowią pacjenci z typem 1 choroby, a ok. 85% to chorzy z cukrzycą typu 2, z którą najwyraźniej większości urzędników ministerstwa kojarzy się termin cukrzyca.

Pacjenci chorzy na cukrzycę typu 1 wymagają stałej substytucji insuliny, bez której nie mogą żyć. Od początku choroby powinni stosować intensywną insulinoterapię: metodę wielokrotnych (5-8 razy dziennie) wstrzyknięć insuliny lub ciągły podskórny wlew insuliny przy pomocy pomp insulinowych. Chorzy stosujący ten rodzaj terapii używają głównie insuliny analogowe. Z powodu choroby (a nie własnego widzimisię) są zmuszeni do dopasowania dawek insuliny do poziomu cukru we krwi mierzonego za pomocą glukometrów.

Przez całe życie grożą pacjentom ostre powikłania choroby: hipoglikemia i kwasica ketonowa, stanowiące bezpośrednie zagrożenie dla ich życia. Z kolei w przypadku długotrwałego złego wyrównania metabolicznego cukrzycy u chorych rozwijają się powikłania przewlekłe prowadzące do ślepoty, niewydolności nerek, przedwczesnych zawałów serca i udarów mózgu oraz do amputacji kończyn („stopa cukrzycowa”).

Z tych powodów pacjenci przez całe życie muszą bardzo systematycznie i starannie kontrolować swoją chorobę - „NIE MA WAKACJI OD CUKRZYCY”. Chorzy na cukrzycę typu 1 muszą, a nie „chcą” oznaczać glikemię minimum 6-10 razy dziennie, a w okresach rozchwiania metabolicznego choroby nawet częściej. W przypadku małych dzieci istnieje konieczność badania glikemii nawet 15 razy dziennie. Małe dzieci mają nieprzewidywalne zachowania i nie są w stanie informować o wczesnych objawach charakterystycznych dla ostrych powikłań choroby. Pacjent diabetologiczny stosujący doustne leki hipoglikemizujące (tabletki) rzeczywiście może badać glikemię 1 -2 razy dziennie, NIE DOTYCZY TO JEDNAK CHOREGO NA CUKRZYCĘ LECZONEGO INSULINĄ!!!

Pacjenci leczeni metodą intensywnej insulinoterapii zużywają miesięcznie minimum 4-6 opakowań pasków. Wg obecnej ceny wybranych, dotąd rzadko stosowanych pasków będą musieli wydawać na ich zakup minimum 50 – 100 zł miesięcznie. a w przypadku zaś używania dotychczasowych, sprawdzonych glukometrów - nawet kilkaset złotych. Równocześnie znacznie zwiększa się realna cena insulin analogowych, stanowiących podstawowy element intensywnej insulinoterapii. Z tych powodów koszty leczenia znacznie wzrosną. PRZYPOMINAM: TO NIE JEST WYDATEK JEDNORAZOWY, TE KOSZTY PONOSZONE SA CO MIESIĄC, ROK PO ROKU - DO KOŃCA ŻYCIA.

W przypadku wielu rodzin może być to koszt nie do udźwignięcia. Należy pamiętać, że w rodzinach posiadających małe dzieci chore na cukrzycę zwykle jedno z rodziców jest zmuszone przerwać pracę zawodową, by zapewnić swoim dzieciom całodobową opiekę. Powoduje to znaczne obniżenie dochodów rodziny.

Wzrost kosztów leczenia spowoduje „oszczędzanie” pasków i insuliny, a tym samym stanie się powodem świadomie popełnianych przez chorych i ich opiekunów błędów w samokontroli cukrzycy, prowadząc do bezpośredniego zagrożenia zdrowia i życia pacjentów. Brak możliwości częstych pomiarów glikemii podważa również sens wprowadzonej przed kliku laty i refundowanej przez NFZ terapii z zastosowaniem osobistych pomp insulinowych.

Regularne pomiary glikemii oraz intensywna insulinoterapia to bezpieczeństwo codziennego życia i profilaktyka ostrych i przewlekłych powikłań choroby. W medycynie zaś najtańsza jest profilaktyka. Dzisiaj wydana złotówka za dziesięć lat zwróci się trzykrotnie. Stosowana w Polsce od blisko dwudziestu lat intensywna insulinoterapia znacznie zredukowała liczbę chorych z zaawansowanymi stadiami przewlekłych powikłań choroby.

Wg współczesnej wiedzy diabetologicznej i farmakoekonomii wprowadzenie 30% odpłatności za paski testowe jest posunięciem nieekonomicznym i niestety nieprofesjonalnym oraz nieetycznym. Leczenie powikłań choroby, zarówno ostrych jak i przewlekłych, zwiększy wydatki na leczenie pacjentów chorych na cukrzycę typu 1 już za kilka lat.

Prosimy o ustalenie odpłatności ryczałtowej za paski testowe do mierzenia glukozy we krwi dla pacjentów leczonych metodą intensywnej insulinoterapii oraz wprowadzenie innego progu refundacji insulin analogowych.

W przypadku utrzymania decyzji o 30% odpłatności za paski testowe i tym samym pogorszeniem jakości leczenia mogącego doprowadzić do bezpośredniego zagrożenia życia, a w najlepszym razie znacznych uszczerbków na zdrowiu naszych pacjentów zwrócimy się z protestem i prośbą o pomoc do wszystkich organizacji i instytucji krajowych oraz międzynarodowych, których celem jest obrona obywateli, a zwłaszcza dzieci.

Po konsultacjach z członkami Zarządu Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego,

Z poważaniem,

dr hab. n. med. Agnieszka Szadkowska
Przewodnicząca Sekcji Pediatrycznej PTD